В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

Под руку с солнцем

Появление на свет ребёнка-дауна меняет жизнь родителей навсегда. С этого момента они окунаются в водоворот проблем, связанных с воспитанием ребёнка, обучением, социализацией его в обществе, трудоустройством. Поэтому им, очень важно ощущать поддержку со стороны.

Областную общественную организацию инвалидов «Даун-синдром» можно смело назвать революционерами дауновского движения. Председатель учреждения Ирина Дубровская, лицом к лицу столкнувшись с этим тяжёлым заболеванием, открыла в Вологде первый центр поддержки ещё в 1995 году.

Мужской поступок хрупкой женщины

«Всё началось с беды. В детстве мы с подругой играли с девочкой, у которой был синдром Дауна. Все называли её Маринка-дурочка. Уровень развития у нас был одинаковый, хотя Марина была значительно старше нас. Однажды, когда нам было по 10-12 лет, мы с компанией ребят гуляли во дворе. Когда мальчишки увидели Маринку, они начали кидать в неё камни, и я бросила…», – вспоминает Ирина Донатовна. Этот случай напомнил о себе, когда у Ирины Дубровской родилась дочка Женя с синдромом Дауна.

Через полгода Ирина Донатовна узнала, что в Москве есть организация родителей, воспитывающих детей с этим серьёзным заболеванием. Молодая мама решилась поехать в столицу, где в течение нескольких дней искала квартиру, в которой работали неравнодушные люди. Женщину встретил Сергей Колосков, ныне президент «Ассоциации Даун Синдром». Он посоветовал создать подобное учреждение в Вологде. Ирина Донатовна согласилась, хотя понимала, какой тяжёлый путь ждёт её впереди. С помощью московских коллег дело начало продвигаться, появилась финансовая поддержка. Ирина подала объявление в газету. Откликнулись родители детей с синдромом Дауна. Первое собрание прошло дома у Дубровских, пришло 15 человек. Все плакали, ведь их дети, все разных возрастов, сидели дома с родителями, в лучшем случае, с бабушками. Они были обузой для родных. Сады и школы для таких детей были закрыты, а семьи находились в тяжёлом финансовом положении.

Мамы ребятишек стали знакомиться, вместе гулять. Первые занятия с детьми проходили в ДК льнокомбината, чуть позже дали помещение на Рабочей улице, где было четыре комнаты. Педагоги учили детей с синдромом Дауна заниматься дома. Все ребята с глубоким отставанием в умственном развитии играют в куклы и машинки, а работникам центра хотелось, чтобы ребята рисовали, вышивали и читали книги. На протяжении многих лет Елена Вьялкина, Елена Седова и другие педагоги готовили детей к детскому саду и школе. Также благотворно проходили занятия с дефектологом Татьяной Малышевой. Дети, подготовленные к психолого-медико-педагогической комиссии, переходили в школу. Также мальчики и девочки занимались в студии керамики «Синяя птица» с Надеждой Костромикиной. Дети и родители с радостью участвовали во всех выставках. Важно, что ребята с синдромом Дауна занимались вместе с обычными школьниками, которые помогали своим сверстникам выполнять работу. Некоторые ребята ходили в бассейн и были готовы хоть завтра ехать на паралимпийские игры, к сожалению, никто таких ребят не брал. Условий для комфортных занятий спортом у таких ребят как не было, так и нет.

В центре «Даун-синдром» также пробовали организовать свою театральную студию. Занятия с детьми проводила Заслуженная артистка РФ, актриса ТЮЗа Августа Кленчина. К сожалению, на большую сцену ребята не вышли. С 1995 года Ирина Дубровская активно сотрудничала с Центром помощи семье и детям. Также много вопросов помогал решить заместитель губернатора области Иван Поздняков. Например, он помог решить проблему с лечением зубов у детей с глубокими психологическими отклонениями.

Организация была очень востребована в те годы, иначе детей с синдромом Дауна не брали в школу. Через пару лет после открытия в центр стали приходить родители с умственно отсталыми детьми, ведь им тоже некуда было идти.

У некоторых людей сложился такой стереотип, что все дети с синдромом Дауна одинаковые по характеру, но это не так. Ирина Донатовна отмечает, что у каждого из этих ребят есть своя индивидуальность, свой характер. Кто-то не терпит беспорядка, другой – сорвиголова, романтик и артист, с кем-то нужно осторожно разговаривать, есть девушки с характером, которые могут уйти в себя и надолго обидеться. Ребята всей душой любят своих мам. В этих семьях тепло и уютно. К этим детям нужен особый подход, так как комфортно они чувствуют себя только дома, в кругу семьи.

Когда большинство ребят из центра пошли в школу, и заниматься остались только пять человек, Ирина Дубровская поняла, что содержать помещение ради двух занятий в неделю очень сложно, и решила отказаться от такой формы помощи детям с синдромом Дауна. В вологодских школах есть классы, куда берут этих ребятишек, без образования они не останутся. Сегодня в ВОООИ «Даун-синдром» дети занимаются фотографией, много путешествуют по России. Работники центра проходят обучение в Москве, столичные центры делают это бесплатно. Какое-то время работали по австралийской системе «Маленькие ступени». Помимо этого, вологодским детям с синдромом Дауна помогают американцы, они привозят интересные материалы для поделок, устраивают поездки.

Лицом к лицу с жизнью

До 25 лет дети с синдромом Дауна привязаны к какой-либо организации: детский сад, школа, училище. После этого возраста ребёнок остаётся с жизнью один на один, он уходит от общества, ему комфортно дома. Они даже перестают ходить с родителями в магазин.

Остро встаёт вопрос о трудоустройстве таких людей. Они могли бы быть хорошими дворниками, уборщиками, официантами. Конечно, родители против, да и дети зачастую избалованы. Правда, некоторые матери устраиваются уборщицами, а дети помогают им. Так ребята приучаются к труду, чувствуют себя спокойнее и увереннее. Под присмотром они могут многое: работать швеёй, кружевницей, но в учреждениях не хотят тратить на таких детей время. Под руководством мастера могут работать сапожниками, плотниками.

Организации «Даун-синдром» активно помогал бывший глава региона Вячеслав Позгалёв. Он ратовал за то, что в Вологодской области нужно разработать закон о поддержке предприятий, использующих труд инвалидов, создать для них льготный режим. В идеале – разработать комплексную программу поддержки инвалидов в их трудовой деятельности.

Ирина Донатовна сожалеет, что никто из её ребят сейчас не работает. В планах было создание мастерских для людей с синдромом Дауна на базе Комплексного центра социального обслуживания населения Вологды, там ребята могли бы реализовать свои возможности. К сожалению, эта мечта не осуществилась из-за финансовых трудностей.

И молодые, и пожилые родители переживают, что будет с детьми, когда они уйдут. Не все братья и сёстры могут принять родственника с синдромом Дауна в свою семью. «У меня была такая мечта: я хотела построить дом, чтобы в нём оставались ребята, чьи родители состарились, готова была пожертвовать своей квартирой. К сожалению, мою инициативу родители не поддержали, а тянуть всё одной невозможно», – рассказывает Ирина Дубровская.

Солнечный ребёнок

Сейчас Жене 21 год. Когда девочка появилась на свет, Ирина Донатовна не знала, что делать, узнав диагноз. Но в окружении появились хорошие люди, родители детей-инвалидов. Они поддерживали молодую маму, давали ей советы. Женя росла в компании здоровых ребят, и это дало ей осознание того, что она полноценный человек. Женя ходила в обычный детский сад, семье нигде не отказывали, так как в 90-х годах был недобор, можно было самим выбрать садик. Девочка росла аккуратной и усидчивой. Когда она пошла в первый класс, у Ирины Дубровской родился сын Святослав, тогда Женя стала самостоятельнее и начала сама ездить в транспорте. С 5 до 12 лет девочка занималась балетом, ей очень нравилось выступать на сцене. Ещё Женя долгое время ходила в бассейн, добилась в этом деле высоких результатов: заняла 1 место на Паралимпийском чемпионате России по плаванию.

Женя училась в общеобразовательной школе. В младших классах ребята относились к ней лояльно, учитель Елена Цветкова поставила всё на должный уровень. Проблемы начались в старшей школе. Женя попала в класс выравнивания, где училась одна среди десяти парней. «Они издевались над ней, смеялись. Дочка часто плакала. Дома всех обидчиков мы хорошенько ругали. Она в школе терпела, а дома всё им высказывала», – вспоминает Ирина Донатовна.

К счастью, после окончания восьмого года обучения классы выравнивания закрыли, и Женя попала к тем ребятам, с которыми начинала учиться. Все экзамены девочка сдала, правда, по щадящей системе. Мама с дочкой долго выбирали учебное заведение. Жене нравилось рисовать. В Губернаторском колледже народных промыслов учатся ребята с отклонениями здоровья. Женю с радостью приняли. Девочка училась в группе с обычными юношами и девушками. С первого года у неё начало получаться, пусть немного медленнее, чем у других ребят, но Женя очень старательная девочка, она всегда добивается поставленной задачи. Отношения в группе складывались несладко, но Женя не помнит зла, она очень доброжелательная. Не случайно детей с синдромом Дауна называют солнечными.

Инклюзивное образование – это цивилизованно

В России жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окружена массой заблуждений и предрассудков. Их считают глубоко умственно отсталыми и необучаемыми. Часто утверждают, что они не способны испытывать настоящей привязанности, что они агрессивны или, по другой версии, наоборот, всегда всем довольны. В любом случае, они не рассматриваются как полноценные личности. Между тем, во всех развитых странах мира эти стереотипы были опровергнуты ещё 2-3 десятка лет назад. В США таких людей называют альтернативно-одарёнными.

В этом случае стоит говорить об инклюзивном образовании: учебном процессе, который подразумевает доступность образования для всех в плане приспособления к различным нуждам всех детей, что позволяет обучаться детям с особыми потребностями. Согласно принципам инклюзивного образования, каждый человек имеет право на общение и на то, чтобы быть услышанным. Подлинное образование может осуществляться только в контексте реальных взаимоотношений, ведь ценность человека не зависит от его способностей и достижений. Каждый ребёнок нуждается в дружбе и поддержке ровесников.

Безусловно, создать достойные условия для инклюзивного обучения очень сложно. С серьёзными проблемами столкнутся как учителя – им придётся перешагнуть через свой страх «Смогу ли я?», так и родители здоровых детей – у них должно рассеяться предубеждение, что их ребёнок станет хуже учиться из-за таких одноклассников.

Раньше Ирина Дубровская не принимала инклюзивные классы всерьёз, считала, что детям в них будет хуже, так как над ними будут смеяться. Её мнение изменилось после того, как она побывала в инклюзивной школе в Москве. «Я была на уроке в третьем классе. Сидел тьютор и двое инвалидов – один аутист, другой с синдромом Дауна. Учитель работает с классом, а тьютор потихоньку им объясняет материал общей программы. Аутист во время урока может встать, полежать на ковре. Остальные ребята спокойно относятся к ним, разговаривают на равных. Вот поэтому и нужно инвалидов водить ещё в детские сады, чтобы малыши оказывали помощь, привыкали к таким людям», – делится опытом Ирина Донатовна.

Нужно создать такие условия жизни для детей с синдромом Дауна, чтобы женщина, узнавшая диагноза своего малыша, не раздумывала, бросать его или нет. «Простому человеку сложно понять, что рядом с ним находится такой же человек, с такими же правами на то, чтобы ходить в детский сад, в школу, заводить друзей, общаться, работать, в конце концов. За рубежом инклюзивное образование, интеграция ребят с синдромом, конечно, развита хорошо. А «наш «паровоз стоит на запасном пути», – с горечью комментирует ситуацию Ирина Дубровская.

Неравнодушные

Людям с синдромом Дауна очень нравится заниматься различными видами творчества. Один из них – это театральное искусство. В вологодском театре «Сонет» играют дети с этим серьёзным заболеванием. Из-за болезни дети говорят в постановках немного. Но от этого спектакли не становятся менее выразительными, светлая душа детей видна в их глазах. Также важно, чтобы у родителей были желание и силы привозить ребёнка на репетиции, забирать обратно домой. Это нелегко. Руководители театра мечтают создать специальную группу для детей с отклонениями здоровья. К сожалению, недостаточно средств для осуществления этой благородной идеи.

Например, в Москве есть целый театр для детей с синдромом Дауна – «Театр Простодушных». Он был создан ещё в 1999 году артистом театра и кино Игорем Неупокоевым. Для работы с ребятами создателю требуется много терпения, выдержки. Но их отдача на сцене заставляет забыть все трудности. Игорь Неупокоев достиг своей цели: он заострил внимание общества на проблемах людей с синдромом Дауна. Сцена – уникальное место встречи этих ребят и зрителей. «Я хотел, чтобы все их увидели. Не в болезни, не в убожестве, не в слабости, а преображёнными силой искусства, очень красивыми. В пространстве художественного образа. Так всё и случилось», – рассказывает руководитель театра в одном из интервью. К сожалению, у «Театра Простодушных» нет своего здания, он вынужден скитаться по всем театральным площадкам города.

Да, человечество столкнулось с серьёзным генетическим заболеванием, но не зря мы называем себя обществом. Люди должны помогать друг другу, поддерживать, независимо от того, случилась ли эта беда с нами или с семьёй на другом конце города. Мы можем выдержать всё, коль это испытание нам послано. Просто не стоит забывать о таких простых, но очень важных словах, как Милосердие, Взаимопомощь и Доброта.

Информация о статье

Описание
Появление на свет ребёнка-дауна меняет жизнь родителей навсегда. С этого момента они окунаются в водоворот проблем, связанных с воспитанием ребёнка, обучением, социализацией его в обществе, трудоустройством. Поэтому им, очень важно ощущать поддержку со стороны.
Дата создания
2017-05-10
Язык
Русский
Категория
О синдроме Дауна
Рубрика
Рассказы родителей, Родительские объединения
Источник
http://vologda.mk.ru/article/2013/12/12/958845-pod-ruku-s-solntsem.html
Возраст ребенка
0-18 лет
Тэги
родительские объединения, истории родителей, взрослые с синдромом Дауна

Похожие статьи

Для написания отзыва необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Для дальнейшего просмотра сайта необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Оцените работу сайта

Произошла ошибка

Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

×