В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

Пензячка: «Появление ребенка с синдромом Дауна оплакивали, как что-то страшное»

Женщина рассказала, как справилась с ситуацией

В Пензе появилась организация «Пензенские лучики», которая помогает родителям детей с синдромом Дауна. Одна из родительниц рассказала свою историю.

В Пензе появится сообщество, которое поможет родителям «солнечных лучиков». Именно такое ласковое прозвище придумано для детей, которые родились с синдромом Дауна. Особенность возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки заболевания описал английский врач Джон Лэнгдон Даун в 1866 году. Мы побеседовали с Людмилой – мамой 3-летнего Саши, у которого выявлен этот синдром. Женщина рассказала, как справилась новостью, что у ее ребенка такой синдром и как теперь помогает остальным родителям.

Мы оплакивали событие, как что-то страшное

Мое внутреннее состояние могут понять мамы, у которых неожиданно появились на свет такие дети. У всех было одно и то же: шок, боль, отчаяние, вопросы "Почему? Зачем? За что это мне это всё? Этого не может быть, ведь я проходила все скрининги на хромосомные патологии и делала все УЗИ, всё же было в норме, да и в роду-то у нас таких не было... этого не может быть, они, наверное, ошибаются". Мы рыдали и оплакивали это событие как что-то страшное, у меня в 34 года даже появилось несколько седых волос.

Муж застыл в немом молчании

Все мы до последнего надеялись, что это ошибка, и что генетики ошибаются, говоря о каких-то внешних признаках, которые показывают с вероятностью 99%, что у ребёнка синдром Дауна. Все до последнего ждали генетический анализ и надеялись на тот 1%. Через 10 дней, когда пришел анализ крови на кариотип и диагноз подтвердился, новая волна боли и отчаяния, ведь надежды уже больше нет и нужно принимать решение. К сожалению, по статистике у нас в России только 15% таких деток обретают свой родной дом, а остальные обречены на пожизненные казённые стены своими родителями. Я для себя сразу решила, что это мой ребёнок, и он навсегда будет со мной. Муж на какое-то время просто завис в немом молчании, но когда врач разрешила мне показать сына, он сразу вышел из оцепенения, так как увидел перед собой просто малыша, а не его диагноз.

Каждый год ездим на море

Саша - не единственный сын, у нас есть старшая дочка Аня. Она совершенно обычная 12-летняя девочка и учится в 6-м классе. Дочь - круглая отличница, очень хорошо рисует и занимается в художественной школе. Мы каждый год летом обязательно ездим всей семьёй на море, и он уже три раза за свою маленькую жизнь побывал там. В городе летом мы ходим в парки, в зоопарк, часто ездим в Спутник погулять по набережной всей семьёй. Зимой посещаем различные детские площадки, игровые комнаты, батутные парки, ходим в ручной зоопарк, стараемся ходить на все развлечения в нашем городе. Саша очень любит животных, и кататься на разных аттракционах. Ещё наши бабушки живут в деревнях, и мальчик с удовольствием ездит к ним в гости.

Сложностей с ребенком нет

Для меня никаких сложностей с ребёнком не возникает, ему просто нужно больше уделять внимания, чем обычным деткам, вот и всё. Начинать заниматься с такими детьми нужно с самого рождения, чтобы в будущем достичь хорошего результата. Такие дети не больны, они просто немного другие и вполне обучаемы. Главное - не опускать руки и результат обязательно будет, пусть не такой быстрый, как хотелось бы. Наши дети - "повторюши", у них очень хорошо развито подражание. Если они постоянно будут находиться в обществе обычных деток, это поможет им быстро адаптироваться к этой жизни. Саша с 10 месяцев ходит в развивающий клуб с обычными ребятишками, а садик с удовольствием посещает с 2,5 лет.

Некоторые мамы стыдятся детей

Некоторые мамы не отдают своих особенных детей в обычные сады, боясь разглашения основного диагноза. Нельзя стыдиться своего ребёнка, только по той причине, что у него стоит такой неприятный диагноз как синдром Дауна, эти дети все индивидуальны, так же как и обычные. 

Появились «Пензенские лучики»

Может и трудно будет поверить, но сейчас мы счастливы, и не вопреки тому, что у нас родился ребёнок с синдромом Дауна, а благодаря этому. Мир стал глубже, шире, просто потому, что мы взглянули на него другими глазами. Теперь я уже понимаю, что этот ребёнок был дан мне Богом для того, чтобы я помогала другим таким деткам и их родителям. Поэтому и появилась наша общественная организация "Пензенские Лучики", которая будет помогать этим детям, не потерять семью с самого рождения и реализовать себя в будущем как полноценных членов общества. Конечно, чтобы нам в нашем городе в этом вопросе хоть немного приблизится к Европейскому уровню, уйдёт не один год, а, возможно, и не одно десятилетие, но мы будем работать над этим. Главной целью создания организации «Пензенские Лучики» наша героиня считает объединение родителей особенных детей, профилактику сиротства и создание лучших условий для развития их потенциала в нашем городе. Ведь очень многие мамы и папы не просто отказываются от такого ребенка, но даже не хотят его пускать в эту жизнь. Они считают, что не справятся морально, материально и физически, но Людмила своим опытом показывает этим опустившим руки людям, что это такие же дети, которые хотят ласки и любви, и которые могут своим общением подарить родителям свое тепло и детскую непосредственность, которая сохранится у них даже когда они станут взрослыми.

Информация о статье

Описание
В Пензе появилась организация «Пензенские лучики», которая помогает родителям детей с синдромом Дауна. Одна из родительниц рассказала свою историю.
Дата создания
2017-03-14
Язык
Русский
Категория
О синдроме Дауна
Рубрика
Рассказы родителей, Родительские объединения
Источник
http://progorod58.ru/news/43905
Правообладатель
ПРОО "Пензенские Лучики" https://sunny-penza.ru/
Возраст ребенка
0-5 лет
Тэги
родители детей с синдромом Дауна, родительские объединения, истории родителей, переживание

Похожие статьи

  • Мой выбор – это победа

    Здравствуйте! Меня зовут Оксана, я мама девочки Саши, почти трехлетней малышки с синдромом Дауна. Хочу поделиться с вами своей историей. Когда я думала о своем первом ребенке, мне в голову...
  • Зачем детскому дому мой ребенок?

    Все так настойчиво уговаривали Наталью отказаться от ребенка, что она начала задумываться: зачем им в детском доме нужен ее Гриша с синдромом Дауна? И только муж поддерживал ее во всем. Сегодня...
  • История Татьяны

    Я давно хотела третьего ребенка, обязательно девочку. И вот мне 39 и я беременна. Первый скрининг выпал на новогодние праздники, УЗИ было сделано в первый же рабочий день. Ураа! У нас будет...

Для написания отзыва необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Для дальнейшего просмотра сайта необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Оцените работу сайта

Произошла ошибка

Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

×