В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

Особенных нет…

В марте  в Казахстане прошла серия мероприятий, приуроченных к Дню человека с синдромом Дауна, в начале апреля мы запустили синие шары в небо во Всемирный день распространения информации об аутизме… А что мы знаем об особенных детках и их родителях, кроме того, что у них есть недуг? Мне хочется рассказать о них не сухим текстом, а на различных примерах – примерах людей, которые с этими детками работают и живут…

Есть печальная статистика: генетические заболевания с каждым годом охватывают все больше и больше новорожденных детей: например, во всем мире деток с синдромом Дауна рождается от 600 до 1000 к общему числу новорожденных. В Казахстане это — каждый 700-й ребенок.
С некоторыми недугами можно бороться и победить, с другими – принять и делать все, чтобы ребенок не чувствовал себя ненужным и каким-то не таким, как все. Именно поэтому родители создают союзы, комитеты, сообщества – вместе легче и работать, и общаться, и бороться с нашим „зашоренным” обществом.

Инесса Цой-Шлапак, сотрудник IT-компании, блогер, ее сестра – с синдромом Дауна:

Воспитание особенного ребенка определенно требует мужества, но на примере моей сестры не могу сказать, что это мучение для всех. Да, это непросто. Но благодаря такому ребенку можно перейти на новый духовный уровень. Мне удалось сделать это где-то спустя 15 лет после рождения Ольги, когда я перестала задаваться вопросом „За что?”, перестала стесняться ее и просто приняла ситуацию как данность. У нас с сестрой разница в 5 лет. До сих пор помню, как „выпрашивала” у родителей сестренку и ждала маму из роддома. Поэтому Ольга для меня всегда была любимой родной сестрой. Хотя почему была? Есть!
В детстве я таскала для нее сладости и строила домики из пледа, при этом мы дрались при любом удобном случае, да так, что маме приходилось нас разнимать. Сейчас мы уже, конечно, не деремся, но и обычными наши отношения не назовешь.
Сестренка всегда будет моей младшенькой, и за ее дальнейшую жизнь я, как и наша мама, в ответе. Если провести работу над нашими ошибками в воспитании особенного ребенка, то советую не баловать особенных детей и не оберегать излишне. Важно приучать их к домашней работе, к труду, чтобы вырастить максимально самостоятельными.
А еще – „удалять” из своего окружения людей, которые не воспринимают особенных деток. Зачем вам люди, которым не хватает человечности и
доброты?

Сейчас у нас активно развивается и такое направление, как инклюзивное образование, когда особенные детки учатся и социализируются вместе со всеми, на общих правах – в школах, детсадах и т.д. Но к этому этапу развития отношений нужно идти медленно, аккуратно и целенаправленно, иначе ничего не выйдет…

Салтанат Мурзалинова-Яковлева, координатор проекта „Аутизм победим: 12 городов Казахстана”:

Инклюзия – это не одномоментное явление: можно привести особенного ребенка в школу, но по факту он будет ходить туда 1 раз в месяц. Не потому что не подготовлен к школе, а школа как общество не подготовлена для него. И начинать нужно с родителей. С родителей особенных детей, которые должны учиться не воспринимать каждое слово как обиду, а каждый взгляд – как вызов. И слова, и взгляды будут, и в ваших силах сделать так, чтобы их было как можно меньше.
Детей же в семьях нужно морально подготавливать к тому, что ребенок на коляске – не изгой, а что-то произошло, и он оказался в инвалидном кресле. Что ребенок-
аутист не разговаривает с детьми не потому что не хочет, а потому что особенности его нервной системы не дают ему это делать, и так далее.
Благодаря нашему проекту мы посетили практически все города Казахстана, и везде есть проблемы – наши люди закрыты от особенных детей, они их боятся… Мы сейчас стараемся ломать эти стереотипы: создаем специальные кружки, куда приходят как мамы с особенными детками, так и мамы с обычными ребятами. Они играют и общаются вместе, вместе видят успехи особенных деток, вместе радуются.
А еще у нас есть команда – ПИК (подростковая инклюзивная команда). В рамках этого проекта кризисные ребята стараются побороть аутизм, а тьюторы, в свою очередь, помогают им с этим. Мы с ними играем в разные игры на внимание, ловкость и силу. Читаем им стихи, помогаем, чтобы развивалась память и воображение. И главная радость – это наши общие успехи.

Шайзада Бабурхан, тьютор проекта ПИК:
Когда я впервые пришел в инклюзивный проект, я понимал, что буду помогать детям, но глубоко не вникал, в чем суть проблемы. Вначале я занимался со всеми детьми, у меня не было любимчиков. К каждому ребенку я старался найти уникальный личный подход. Потому что каждый мальчик и каждая девочка были разными. На тот момент в понятие „трудности” в моем понимании входили лишь бытовые неурядицы. Но в инклюзивной команде трудности были совсем другого порядка, более высокого. Для меня было большой проблемой искать к каждому ребенку свой подход, но я старался, и у меня получалось решать эту задачу. Тогда я и понял, что наши бытовые проблемы – это все мелочи, когда перед тобой – кризисный ребенок. Здесь проблема другого уровня: надо помогать, не только смотреть на них, но и видеть, чувствовать, дать им возможность увидеть мир. Для меня самого это стало очень важным, потому что я хотел помочь кризисным детям, но не знал – как, и учился этому. С одним из кризисных ребят я понял: когда мы становимся им ближе, они начинают нас видеть, и мы уже тогда можем им помочь.

Аня Власенко, участница проекта ПИК:
Когда я была маленькой, у меня были серьезными проблемы. Я не умела разговаривать, не играла с другими детьми, плохо ела, постоянно капризничала, не слушалась родителей. В пять лет я стала работать со специалистами и моей мамой. Благодаря их упорной работе я стала преодолевать свои физиологические проблемы. Но ведь ребенок не может расти и развиваться без друзей и общения. Важной частью стала помощь другим детям. В шесть лет я стала частью детской инклюзивной команды: помогала другим ребятам, играла с ними, создавала атмосферу команды. Благодаря сопровождению я училась помогать другим ребятам. В прошлом году я в первый раз ездила в Грузию и стала частью подростковой инклюзивной команды. Наша задача – создать такую среду, в которой ребята, которые борются с проблемами или находятся на пути к выздоровлению, могли бы развиваться. Им нужны друзья, понимающие проблемы, с которыми им приходится сталкиваться. А мне нужны друзья, с которыми у меня есть общее Дело. И такая работа с обществом помогает не только особенным деткам. Она помогает и нам стать частью цивилизованного общества, научиться не делить мир на черное и белое, отбросить досужие стереотипы.

Екатерина Салоедова, сотрудник одного из центров, работающих с особенными детками:

Мое мнение об особенных детках изменилось не за год, что я работаю с ними, а буквально за первые две недели. Я поняла, что „солнечные” детки – действительно солнечные, безобидные. Они любят обниматься, посылать воздушные поцелуи… Детки с ДЦП всегда улыбаются, им нравится общаться с другими ребятами, они получают от этого огромное удовольствие. Аутисты – с ними немного сложнее: некоторые не могут общаться – общение у них вызывает страх (с такими усиленно работают преподаватели, и дети делают успехи). Есть среди них и такие, которые прекрасно запоминают песни, движения, но в повседневной жизни им трудно и сложно…
Моя 4-летняя дочь никогда не смотрела на них как на каких-то других детей, она абсолютно спокойно начала сразу с ними играть, и шоком для нее это не было.
Я же раньше относилась к таким деткам как-то с суеверием, боялась посмотреть и подумать об этом. Пренебрежения не было, была апатия: я не вижу, я не знаю, я не чувствую. Но, как оказалось, я очень ошибалась. А еще безумно приятно видеть плоды работы: вот ребенок, который не говорил, сказал слово! А этот – сделал первые шаги, создал свой первый рисунок или выучил первый стих. Они – личности, да порой посильнее, чем мы с вами.

Таких отзывов в процессе работы над материалом у меня накопилось великое множество – все на журнальные полосы просто не войдут. И почти все они подтвердили мое мнение: инклюзивное образование – это не для них, а для нас. Этих деток не нужно ничему учить – они и так чисты, открыты и добры. Учить нужно нас: не глазеть, не тыкать пальцем в них, не отводить на улице детей – не заразные они. Учить понимать этот мир таким, какой он есть. Учить жить по совести. Учить, как маленьких детей, делать первые шаги навстречу цивилизованному обществу.
P.S. Хоть раз посмотрите в глаза особенным деткам. И вы поймете: вам не только нечего бояться, а возможно, есть чему поучиться… Как это делают ребята из сообщества родителей детей с синдромом Дауна «Күн бала», в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями «Мейірім» или в общественном фонде «Аутизм – победим!» Они – молодцы! А мы – научимся.

Информация о статье

Описание
В марте в Казахстане прошла серия мероприятий, приуроченных к Дню человека с синдромом Дауна, в начале апреля мы запустили синие шары в небо во Всемирный день распространения информации об аутизме… А что мы знаем об особенных детках и их родителях, кроме того, что у них есть недуг? Мне хочется рассказать о них не сухим текстом, а на различных примерах – примерах людей, которые с этими детками работают и живут…
Дата создания
2017-04-19
Язык
Русский
Категория
О синдроме Дауна
Рубрика
Рассказы родителей
Источник
http://mamaclub.kz/osobennyih-net/
Возраст ребенка
2-18 лет
Тэги
родители детей с синдромом Дауна, люди с синдромом Дауна, особый ребенок, отношение общества к особым детям

Похожие статьи

Для написания отзыва необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Для дальнейшего просмотра сайта необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Оцените работу сайта

Произошла ошибка

Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

×