В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

Нас теперь двое

Джеки и Байрон в авангарде перемен[1]

Организация Down Syndrome of Louisville, Inc. (DSL) была основана в 1977 году специалистом по раннему развитию Мэри Картер, создателем первой программы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в штате Кентукки (США). Организация развивалась при активной поддержке родителей. С 1991 года DSL оказывает услуги не только детям, но и взрослым людям с синдромом Дауна. 

Их первая квартира…

Торжественная церемония вселения, а в квартире – дырка в стене ванной комнаты, выпадающая из двери ручка, а еще – полдюжины часов, показывающих разное время. Но для Джеки Нэлли и Байрона Лукинса все это, по-видимому, совершенно неважно. Им по 23 года, и они умеют читать, примерно как третьеклассники. 

– Когда Джеки была маленькой, – вспоминает Нита Нэлли, мама Джеки,– я бы ни за что не поверила, что она станет жить со своим бойфрендом.

Но вот приходит март 2006 года, и Нита у себя дома, в Луисвилле, открывает сундучок с приданым своей младшей дочки. В этом сундучке вещи, которые Джеки собрала для того дня, когда она переедет в однокомнатную квартирку Байрона рядом с квартирой его мамы: лампа на цепочке, подставка для кулинарной книги и рамочка для свадебной фотографии.

В календаре Джеки под названием «Музыка в стиле кантри» помечена и дата свадьбы: 21 июня. Однако ее мама и мама Байрона, Лин Лукинс, хотят, чтобы их дети немного повременили с бракосочетанием.

– По правде говоря, уж слишком они рвутся сразу сделать то, что случается в жизни не слишком часто и чего у некоторых вообще не бывает, – замечает Нита.

У молодых людей синдром Дауна. Еще до недавних пор возможность иметь на собственное жильё и близкие отношения с партнером трудно было увязать с представлением об образе жизни таких людей. Однако, как говорит директор DSL Диана Мерцвейлер, столь важные явления нашего времени, как интеграция в общество людей с интеллектуальными нарушениями, а также успехи медицины, благодаря которым значительно увеличилась продолжительность жизни людей с синдромом Дауна, меняют положение вещей. И хотя точные цифры назвать трудно, Джон Колман, президент Национального конгресса по синдрому Дауна (США), отмечает тенденцию к увеличению числа браков среди людей с синдромом Дауна, впрочем, пока еще не слишком частых: «В этом отношении наши ожидания впервые имеют под собой прочную основу», – считает он.

И вот Джеки и Байрон – под одним кровом. Одежда Джеки убрана в стенной шкаф, полотенца сложены стопочкой в прихожей, а ее мама и сестра заняты уборкой. Джеки прилегла на кровать рядом со своим другом (или женихом? а может быть, соседом по комнате?).

– Ты волнуешься? – спрашивает Байрон.

– Да, – говорит она.

– Я люблю тебя.

– Я люблю тебя. 

Новое поколение

Нита Нэлли говорит, что отпускать от себя Джеки одновременно и легче, и труднее, чем это было со старшей дочерью Мишель Кэмпбел, которой сейчас уже 31. Нита знала, что Мишель способная, что она может сделать карьеру и устроить свою семейную жизнь. У нее нет синдрома Дауна. А каждое достижение Джеки – вечно и праздник, и повод для очередного страха, ведь никуда не денешься, все равно придется опекать Джеки. При этом Нита отдавала себе отчет в том, что надо отпустить дочку и посмотреть, сумеет ли та сама справляться с жизненными задачами. 

Раньше все было совсем не так

– Когда Джеки родилась, я была абсолютно раздавлена, – вспоминает Нита.

В том далеком 1983 году, когда Джеки Нэлли и Байрон Лукинс появились на свет, средняя продолжительность жизни человека синдромом Дауна составляла всего 25 лет. Сегодня благодаря успехам медицины она превышает 50 лет.

Диана Мерцвейлер поясняет, что в наше время помещение человека с синдромом Дауна в учреждение опеки – это исключительный случай. А правило – ранняя помощь, хорошее образование и обучение навыкам, необходимым в жизни. Деятельность возглавляемой ею организации отражает все эти тенденции. DSL продвигает идеи развития самостоятельности, образования и интеграции в социум и способствует приобретению людьми с синдромом Дауна соответствующих навыков.

Когда Нита Нэлли поняла, что ее младшая дочь сможет делать почти все, что умеет старшая, только осваивать все это она будет медленнее, ее отчаяние сменилось надеждой, и она стала всячески подталкивать Джеки к тому, чтобы та становилась максимально самостоятельной. Джеки Нэлли и Байрон Лукинс, чьи возможности оценивались довольно высоко, учились в обычных классах средней школы, где имелся дополнительный учитель, знакомый с методиками коррекционной педагогики, и использовались адаптированные методики. По окончании школы Джеки получила работу на условиях частичной занятости в кофейне. Там она, кроме всего прочего, взвешивает и расфасовывает кофе в зернах. Байрон выполняет похожую работу на кухне в ирландском пабе.

Шеф-повар паба оценивает его успехи:

– Он начал с мытья посуды и дорос до помощника повара. У него есть цель, и он совершенствует свои умения. К людям с синдромом Дауна по-прежнему относятся с предубеждением, но чего окружающие не понимают, так это того, что эмоционально эти люди развиваются, Байрон растет в своем деле. Он такой же, как все. 

Такие, да не совсем

Ни Байрону, ни Джеки не разрешено водить машину: их реакция и способность оценить ситуацию на дороге этого не позволяют. Они добираются до работы пешком, на автобусе или, в случае Байрона, на велосипеде. Основные продукты они покупают в ближайшем магазине, но остальным молодых людей снабжают родные; они же продолжают готовить для Джеки и Байрона обед. Завтрак, ланч и ежевечерний сырный соус они готовят сами. За стирку отвечают мамы.

Родители контролируют и деньги, заработанные молодыми людьми и получаемые в качестве пособий. Что касается жилья, то молодые занимают половину старого дома, разделенного на две части, который когда-то приобрели мама с отчимом Байрона.

На занятия софтболом и в другие места Джеки и Байрона обычно отвозят родственники. Тренировки помогает вести отчим Байрона, Ник Уолдроп. Родители Джеки развелись, ее папа теперь живет в другом штате, а на уроки танцев, вечеринки и к врачу ее водят мама и сестра.

И все же родные молодых людей побуждают их действовать максимально самостоятельно.

– Сколько раз я убеждалась, как мало общего с реальным положением вещей имеют представления посторонних людей, как и мои собственные, и представления Лин, – не перестает удявляться Нита Нэлли.

Лин Лукинс рассказывает:

– Когда тестирование в школе показало такой низкий коэффициент умственного развития Байрона, при котором ребенок только и может, что сидеть тихонько в уголке, я нашла возможность протестировать его частным образом. Результаты повторного тестирования говорили о том, что способности Байрона гораздо выше.

Сестра Джеки Нэлли считает, что Джеки и Байрон владеют достаточно развитыми навыками, способностями, знаниями и умом для того, чтобы ориентироваться в окружающем мире, в том, что делают другие люди их возраста. И все же они знают, что сами не сумеют полностью вписаться в этот мир. Однако не дать им попробовать было бы настоящей несправедливостью, считает она. 

Жизнь как театр

По телевизору показывают фильм «Кинг Конг» 2005 года, но Джеки смотрит вполглаза. У нее серьезный врожденный сколиоз, и спина порой сильно болит. Вот она склонилась над своим сундучком, который теперь, через месяц после переезда, превратился в журнальный столик, и схватилась рукой за поясницу. Байрон подскакивает к ней.

– Все хорошо, – воркует он ей на ушко. – Все пройдет. Успокойся! – а потом запевает «Ты мое солнце».

Байрон попросил Нэлли стать его подружкой еще в средней школе. В старших классах он купил ей обручальное колечко с бриллиантом и сапфиром, которое она стала носить на цепочке на шее. Когда они смотрят «Кинг Конга», он воображает себя главным героем, Джеком, а она – героиней, Энн.

После фильма приходит Нита Нэлли и приносит молодым обед. Когда она уходит, Байрон шутя шлепает ее пониже спины. Как только за ней закрывается дверь, Джеки набрасывается на Байрона:

– Почему ты шлепнул мою маму? – требовательно, едва не крича, спрашивает она, скрестив руки на груди.

– Но я же не сильно… – опустив голову, бормочет Байрон.

Сцена продолжается, пока Джеки не предлагает сцепиться мизинцами и потрясти руками в знак примирения, наказывая ему впредь лучше обращаться с мамой.

– Они оба определенно склонны к театрализации жизни, – замечает Кэмпбел. – Порой мне кажется, что такие перепалки даже доставляют им удовольствие.

Реалии жизни

В тот вечер Джеки кладет возле ванны два полотенца и два купальных халата. Когда она впервые сказала Байрону, что они могли бы вместе принимать ванну, он был в замешательстве:

– Я не хочу, чтобы моя мама накинулась на нас, если мы это сделаем.

– Здравствуйте, мы же здесь живем! – отвечает Джеки, – Какое ей дело!

Теперь они вместе принимают ванну под саундтрек к фильму «Ромео и Джульетта» 1999 года.

Как утверждает ведущий специалист по вопросам полового воспитания людей с проблемами развития Лесли Уокер-Хирш, еще совсем недавно сексуальность не считалась значимой проблемой людей с синдромом Дауна. Малая продолжительность жизни, ограниченные возможности для получения образования и социализации были причиной того, что такие вопросы нечасто выходили на первый план. Но теперь, когда все условия изменились, они хотят сами приобщиться к «американской мечте». А это часто означает – стать половинкой пары. Мужчины, а иногда даже женщины с синдромом Дауна стали сталкиваться с репродуктивными проблемами, а исследований на эту тему немного.

Когда Джеки и Байрон съехались, Джеки по настоянию мамы начала использовать противозачаточные пластыри. Лин Лукинс тоже беседовала с сыном о детях и подняла вопрос о вазэктомии (мужской стерилизации), которая пока еще стоит на повестке дня. «Отцовство, – считает она, – он не сможет осилить».

Так или иначе, но жизнь с подругой отдельно от родителей, похоже, налаживается. Папа Байрона, бывший муж Лин Лукинс, вспоминает, что поначалу Байрон отзывался о своем жилье как о квартире. Когда туда переехала Джеки, оно превратилось в «нашу квартиру», а еще позже – в «дом».

– Мне кажется, они все время заняты решением каких-то головоломок, словно вокруг них крутятся разные фильмы, – говорит Том Лукинс. – Но посуда у них чистая и кровать застелена всегда, когда я прихожу к ним в гости. Они по-настоящему ощущают важность заботы друг о друге.

[1] Перевод статьи «А new life together. Down syndrome couple in vanguard of change», опубликованной на сайте Луисвиллской (США) организации помощи людям с синдромом Дауна «Down Syndrome of Louisville, Inc. (DSL)» http://www.downsyndromeoflouisville.org/news/anewlife.htm

Информация о статье

Описание
Статья о брачном союзе девушки и юноши с синдромом Дауна с комментариями родителей и специалистов.
Дата создания
2017-04-06
Язык
Русский
Категория
О синдроме Дауна
Рубрика
Взрослые с синдромом Дауна
Автор
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
Источник
Журнал «Сделай шаг» № 3 (44), http://media.downsideup.wiki/ru/post/zhurnal_sdelaj_shag__3_44
Возраст ребенка
16-18 лет
Тэги
сексуальность, взрослые с синдромом Дауна, брак, половое воспитание

Похожие статьи

Для написания отзыва необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Для дальнейшего просмотра сайта необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Оцените работу сайта

Произошла ошибка

Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

×