16.09.2019   |
Фонду Даунсайд Ап 22 года

Двадцать два года назад специалисты фонда Даунсайд Ап начали помогать семьям с детьми с синдромом Дауна в России, а родители понимать, что они не одиноки. Несмотря на то, что проблем, требующих решений еще очень много, все же мир вокруг людей с синдромом Дауна постепенно меняется в лучшую сторону.

Анна Португалова, директор фонда Даунсайд Ап: «22 года назад был создан Даунсайд Ап и создал его англичанин Джереми Барнс. Он работал в Москве, когда у него родилась племянница с синдромом Дауна. Джереми Барнс узнал, что в России ситуация для людей с синдромом Дауна и их семей совершенно плачевная.

По некоторым оценкам, 95% родителей отказывались от ребенка с синдромом Дауна сразу после рождения. Остальные 5 % оставались совершенно наедине со своими всеми вопросами, проблемами. Они не могли найти поддержку в государственной системе, там не было места для таких людей. Врачи, специалисты, педагоги, психологи тоже не могли им помочь, у них не было знаний, как поддержать семью, как обучать ребенка с синдромом Дауна, не было методик. Общество не имело адекватного представления о людях с синдромом Дауна. Родителям было очень тяжело в этой ситуации. В такое время начинался Даунсайд Ап.

За 22 года многое изменилось.

Из фонда, который помогал нескольким десяткам, потом сотням семей Даунсайд Ап вырос в ресурсный центр, который в состоянии помочь теперь тысячам семей. Мы разработали форму очной и дистанционной поддержки. За 22 года через наши программы прошли 9650 семьи

Мы создали уникальную библиотеку материалов для специалистов и родителей, которая состоит: из авторских наработок, переводной литературы, статей наших партнеров и коллег. Эта библиотека доступна всем как в электронном виде, так и в печатном. Около 290 000 экземпляров литературы, книг, изданий, мы распространили за эти 22 года.

Мы открыли образовательный центр Даунсайд ап. Разработали курсы повышения квалификации, где за 22 года более 20000 специалистов прошло обучение.

С самого начала мы понимали, что очень большая потребность в консультациях, в поддержке есть и у семей не в Москве. К нам стали приезжать из разных регионов. Они были готовы ехать за тысячи километров на один день, потому что у себя в регионе не могли найти поддержки. У нас росло количество региональных консультаций. В результате появлялись родители, которые были готовы открыть организации у себя на местах. Они приезжали к нам учиться, мы иногда приезжали к ним, в результате, за это время появилось очень много хороших, активных, стабильных организаций в разных регионах. Мы очень благодарны им. Они очень много делают для того, чтобы поддерживать семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна.

Ситуация постоянно меняется, мы её активно изучаем и развиваем наши программы для ребят с синдромом Дауна и для семей, в зависимости от того, где мы видим наибольшие проблемы. Так, например, в январе мы открыли группу дневной занятости для ребят старше 18 лет.

Мы планируем и дальше развивать наши программы. Мы очень хотим помогать не только семьям, которые обращаются к нам за поддержкой, которым легко к нам приехать. Мы очень хотим дотянуться до семей, у которых мало сил и ресурсов, чтобы даже обратиться за поддержкой. Для нас это очень важный приоритет сейчас.

Мы всегда стремимся инициировать изменения в государственной системе, которые могут помочь людям с синдромом Дауна и их семьям по всей стране. Мы активно продвигаем тему комплексного сопровождения семей, в которых есть люди с синдромом Дауна на разных этапах. Очень много думаем о социальных изменениях, об измерении социальных изменений, которые происходят благодаря нашей работе и работе наших коллег. Мы ориентируемся на эти изменения и соответственно этому меняем что-то в наших подходах, программах, работе с государством, со специалистами, чтобы эти изменения были действительно ощутимыми.

В наш день рождения хочется сказать огромное спасибо всем ребятам с синдромом Дауна, их близким, всем организациям и активным родителям, которые много делают для поддержки людей с синдромом Дауна и всем нашим донорам, благодаря которым наши программы остаются бесплатными».

Фонд Даунсайд Ап готов двигаться дальше: помогать, поддерживать, учить, исследовать, анализировать, менять!