Электронный журнал


10 вопросов, которые вам всегда хотелось задать человеку с синдромом Дауна

Джонас Сипел один из 50,000 людей с синдромом Дауна в Германии (около 400 000 в США). Согласно сайту NHS: «причиной синдрома Дауна является дополнительная хромосома, т. е. их 47, вместо обычных 46 в клетках ребенка. В большинстве случаев это не наследственное заболевание, а просто результат генетической ошибки в сперматозоиде или яйцеклетке». Так как хромосомные расстройства зачастую приводят к проблемам с сердцем, Джонасу пришлось перенести операцию на открытом сердце еще до своего первого дня рождения. У него так и остался длинный шрам на...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 1
169

Солнечная история - Вероника

С первой минуты рождения Вероники я поняла все сама. Я знаю как выглядят люди с синдромом Дауна, у нас по соседству жил такой парень. Врач подтвердила мои страшные подозрения, сразу начала успокаивать. - Не волнуйтесь, у нас есть замечательный детский дом, где живут такие дети. За ней будет хороший уход. У вас есть уже двое взрослых детей, есть о ком думать. Она все равно долго не проживет, максимум до пяти лет. Не сможет ходить, есть, будет «овощем», бременем для вас. Зачем вам эта сердечная травма. Сейчас, общаясь с семьями из разных...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 0
474

Солнечная история - Ася

Эта история началась более четырех лет назад. Ярослава – наш второй ребенок и мы совершенно не готовились к неожиданностям. И я, и муж ведем здоровый образ жизни, занимаемся спортом, первый ребенок – абсолютно здоровый. Я думала, что «нездоровые» дети могут родиться только у алкоголиков или наркоманов. Поэтому, когда я услышала от медсестер - «синдром Дауна», была уверена, что это досадная ошибка, такого просто не может быть. И как они без анализов могут такое утверждать! Так как ребенка сразу забрали в реанимацию, больше я...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 1
516

Солнечная история — Машуля

Иногда я задумываюсь: какой была бы наша семья, и я, если бы не было Машули? Я бы до сих пор не поняла и не ощутила в полной мере, что такое любовь. О том, что я пережила в роддоме, сейчас уже могу говорить спокойно и даже с улыбкой, но четыре года назад все было не так солнечно, я бы даже сказала, было мрачно... Мне казалось, что надо мной нависла страшная черная туча. Это был даже не шок, я просто рвала себе волосы от боли и отчаяния. Раньше я никогда не встречала людей с синдромом Дауна и не знала вообще, что это такое. Мне казалось, что они не умеют...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 0
212

Как я рассказала детям, что у их брата синдром Дауна

Меня, как маму ребенка с синдромом Дауна, часто спрашивают, как же я сообщила об этом старшим детям. Этот вопрос ставит меня в тупик. Ведь когда родился Броктон, двоим старшим еще и двух не было. И что они видели потом, в течение двух лет после его рождения? Ребенок рос, научился ползать, научился стоять, научился ходить, кушать, начал разговаривать, начал проявлять все больше интереса к их игрушкам. Конечно же, они видели специалистов, которых приходили и занимались с ним, показывая ему дидактические карточки. Но они росли вместе с ним, и поэтому...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 0
370

Особенные дети: О супердевочке

В конце беременности я лежала на сохранении в роддоме и даже не догадывалась о том, что внутри меня живет особенный ребенок. Как-то в палате между девочками зашел разговор о синдроме Дауна. И выяснилось, что больше всего людей пугает не сам диагноз, а отношение общества к особому ребенку. Всех ужасала ситуация, когда ребенку будет заказан вход на детские площадки, в сады и любые учебные заведения, кроме спецшкол. Обсуждали, что да, где-то далеко, за тридевять земель, такие чудо-люди живут полноценной жизнью, но здесь путь один — скрининг и...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 0
514

"Она – наше солнце". Молодые родители о том, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна

Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка. — После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 0
1213

История нашей приемной семьи

Пишет мама Вера: Наша история приёмной семьи началась со статьи фотографа благотворительного фонда «Дети ждут»: «Я пытаюсь рассказать о нём, чтобы его не забыть», – так писал Сент-Экзюпери в своей самой известной повести. Я пытаюсь иногда рассказывать о каких-то детях из нашей базы, тоже чтобы их не забыть. У каждого фотографа в нашем фонде счёт отснятых детей идёт уже на сотни, детские лица, истории, имена, фамилии наслаиваются друг на друга, и в какой-то момент остро понимаешь, что начисто забыл про светлого, замечательного...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 1
818

«Счастливыми можно быть в любой ситуации». История одной минской семьи и их «солнечного» сына Илюши

«Солнечными» называют деток с синдромом Дауна. Некоторые родители воспринимают это как приговор, а наши сегодняшние герои уверены, что такой ребенок дается в жизни, чтобы сделать что-то большое. А еще они уверены, что со всем можно справиться, главное — чтобы в семье была любовь. Итак, знакомьтесь — Крачковские Леша, Лена и Илья. Мама Лена: Во время беременности скрининги отклонений не показали. А на второй день после рождения Ильи врачи заметили сниженный тонус и горизонтальную линию через всю ладошку. Предупредили, что есть...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 2
1339

Особенные мамы особенных детей

В историях этих женщин нет однозначного хэппи-энда. Их жизнь – постоянная борьба с собой и с обществом. Их детей часто называют «солнечными», а в медицине это суровый диагноз – «синдром Дауна». И наши героини борются, как могут, за развитие своих детей и за то, чтобы они, наконец, стали полноценными гражданами нашего общества.  Светлана, мама полуторагодовалого Даниила: О том, что у нашего ребенка будет синдром Дауна, заранее мы не знали. Сразу после родов, где-то в течение часа нам сказали: «Проверьте, сдайте кровь»...
Читать далее
В избранное
Данная функция доступна только для авторизованных пользователей
Актуальность: 0
1321

Для написания отзыва необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Для дальнейшего просмотра сайта необходимо зарегистрироваться, либо войти на сайт под своей учетной записью.

Оцените работу сайта

Произошла ошибка

Данная функция доступна только для авторизованных пользователей

×